Un proyecto de la Universidad del Valle y la Fundación POHEMA busca salvar vidas al identificar, desde etapas tempranas, a las familias más vulnerables al abandono del tratamiento oncológico infantil.

Por Isabel Cristina Aguado Becerra
Agencia de Noticias Univalle

En los pasillos de los hospitales pediátricos se libra una batalla silenciosa. Mientras los médicos luchan contra el cáncer, otra amenaza pone en riesgo la vida de los pequeños pacientes: el abandono del tratamiento.

En Colombia, se diagnostican aproximadamente 1,700 niños con cáncer al año. De estos, el 9% abandona el tratamiento, una cifra que en poblaciones vulnerables puede superar el 12%. Aunque muchos regresan eventualmente, las brechas prolongadas en la atención tienen un impacto mortal: la mayoría de estos niños no logra sobrevivir a la enfermedad.

En las últimas décadas, el abandono del tratamiento ha disminuido en ciudades como Cali, pasando del 30% a cerca del 6%, gracias a estrategias como la navegación de pacientes y el uso de la herramienta RADAR. Esta fue desarrollada por un equipo de investigadores liderado por la profesora Elvia Karina Grillo (Universidad del Valle), en colaboración con el doctor Óscar Ramírez (Fundación POHEMA), con el objetivo de anticiparse al abandono y salvar vidas.

Detectar el riesgo a tiempo
El proyecto RADAR (Red de Alerta para el Abandono del Tratamiento en Cáncer Infantil) nació de una pregunta urgente: ¿cómo detectar, desde el inicio, cuáles pacientes tienen mayor riesgo de abandonar su tratamiento? La respuesta fue una herramienta predictiva que, con solo tres variables, permite clasificar a los pacientes en riesgo bajo, medio o alto.

“Las razones del abandono del tratamiento son sociales, culturales y económicas”, explica el doctor Óscar Ramírez, pediatra oncólogo, epidemiólogo y coordinador del sistema de vigilancia de resultados clínicos de niños con cáncer (VIGICANCER). “No todos los niños tienen el mismo riesgo de abandonar el tratamiento y es importante tenerlo en cuenta al momento del diagnóstico, para intentar prevenir este evento que impacta la supervivencia”.

El cáncer puede presentarse a cualquier edad, el infantil es aquel que se presenta en menores de 15 años. Algunos cánceres en esta edad son curables y no recibir tratamiento o abandonar el tratamiento dejándolo inconcluso tiene consecuencias devastadoras. “En algunos estudios, más del 80 % de quienes interrumpen la terapia mueren debido a recaídas que podrían haberse prevenido”, advierte Ramírez.

Una escala clara para tomar decisiones oportunas
A partir del análisis de 5.442 casos con 355 abandonos se identificaron tres variables claves que aumentan el abandono:

-Régimen subsidiado: indicador de vulnerabilidad económica.
-Residencia rural: dificultades geográficas y de acceso al sistema de salud.
-Vivir en una zona sin unidad de oncología pediátrica: barreras institucionales.

Con base en estos datos, se asigna una puntuación que ubica a la familia en una categoría de riesgo: verde (bajo), amarillo (intermedio) o rojo (alto). Esta clasificación, que se aplica en menos de tres minutos durante la primera semana del diagnóstico, permite activar intervenciones adaptadas a cada caso: si una familia es clasificada en riesgo alto, una trabajadora social interviene de inmediato para identificar posibles barreras—como dificultades económicas o falta de apoyo familiar—y coordina acciones con el equipo médico y psicosocial para evitar que el niño interrumpa el tratamiento.

“La escala es sencilla, se aplica en menos de tres minutos y se usa en la primera semana del diagnóstico”, añade Ramírez. Estos factores fueron ponderados y transformados en una escala de puntajes que traduce el perfil de cada paciente en una probabilidad concreta de abandono.

Por ejemplo, los niños que no tienen ninguno de los factores de riesgo presentan una probabilidad de abandono cercana al 2%, similar a la de países con sistemas de salud más desarrollados. En cambio, cuando un niño presenta los tres factores de riesgo al mismo tiempo, la probabilidad de abandonar el tratamiento sube al 12%.

Entre ambos extremos se sitúan los casos intermedios: por ejemplo, un niño con aseguramiento subsidiado, pero que vive en una ciudad con servicios oncológicos, tiene una probabilidad de abandono de alrededor del 7%.

RADAR fue rigurosamente evaluada con distintos métodos y en diversos contextos clínicos, lo que respalda su confiabilidad y efectividad.

Las consecuencias del abandono del tratamiento
El cáncer infantil es poco frecuente, pero se encuentra entre las primeras diez causas de muerte en la niñez. En Colombia, la incidencia —es decir, la cantidad de nuevos casos que se presentan en un periodo determinado— es de aproximadamente 140 a 155 casos por cada millón de menores de 15 años cada año. Sin embargo, los datos siguen siendo fragmentados y poco precisos. “Ni siquiera sabemos con certeza cuántos niños con cáncer hay realmente en el país”, admite el doctor Óscar Ramírez. Esta falta de información confiable dificulta la toma de decisiones clínicas y de política pública, subrayando la necesidad de contar con herramientas como RADAR, que permiten anticiparse a riesgos concretos como el abandono del tratamiento.

El reto de implementar lo que ya funciona
Aunque la escala RADAR aún no se ha implementado de manera completa debido a limitaciones de financiamiento, ya se han identificado diversas estrategias basadas en evidencia local e internacional para reducir el abandono del tratamiento en niños con cáncer, especialmente en las familias clasificadas en riesgo alto (categoría roja).

Una de las intervenciones más prometedoras es la navegación de pacientes, una estrategia – generalmente liderada por enfermería – para identificar y eliminar barreras que afectan el acceso y continuidad del tratamiento. Esta práctica ha mostrado ser efectiva en adultos en países de altos ingresos, como Estados Unidos. Estos programas han mostrado una reducción significativa en la frecuencia de abandono del tratamiento.

Otra estrategia clave son las redes de apoyo psicosocial, que buscan crear vínculos comunitarios entre familias afectadas. En países como India, voluntarios comunitarios brindan acompañamiento emocional a las familias en zonas rurales, mientras que grupos de apoyo facilitan la conexión con otras familias que han superado el cáncer infantil, ofreciendo testimonios y motivación que fortalecen la adherencia al tratamiento.

Incluso, para disminuir la deserción, algunas experiencias han probado incentivos como la entrega de mercados o subsidios de transporte durante las sesiones de quimioterapia en Brasil. No obstante, estas medidas dependen en gran parte de recursos externos y no atacan las causas estructurales que generan el abandono, lo que limita su sostenibilidad a largo plazo.

Por último, la telemedicina y los sistemas de recordatorios mediante llamadas o mensajes se presentan como herramientas complementarias para mejorar la comunicación con los pacientes y garantizar el cumplimiento de las citas médicas.

Estas intervenciones, sumadas a la detección temprana que ofrece RADAR, tienen el potencial de transformar la atención del cáncer infantil en Colombia. Sin embargo, el principal desafío sigue siendo la inversión y el compromiso institucional para llevarlas a la práctica y garantizar que lleguen a quienes más las necesitan.

Ciencia desde lo local para transformar realidades
Más allá de su efectividad, esta herramienta prueba que la ciencia arraigada en realidades locales ofrece las mejores respuestas para problemas complejos como el abandono terapéutico en oncología pediátrica. “Conocer la realidad local es indispensable para intervenir con sentido”, subraya Ramírez. “RADAR demuestra que sí se pueden desarrollar herramientas racionales, simples y efectivas desde nuestros propios datos”.

El proyecto también ha sido reconocido por la comunidad científica. En febrero de 2025, recibió una Mención de Honor en la categoría “Mejor tesis de maestría o doctorado en salud humana (inédito)” en los Premios de la Academia Nacional de Medicina a la investigación científica.

La doctora Elvia Karina Grillo, directora de RADAR, ha sido distinguida a nivel nacional e internacional. Su liderazgo en el desarrollo de esta herramienta en el Registro Poblacional de Cáncer de Cali y con datos de VIGICANCER, la convirtió en la primera colombiana en recibir el galardón de joven investigadora por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica, un reconocimiento que resalta su compromiso con la medicina y con la equidad en el acceso al tratamiento.

El cáncer infantil no perdona interrupciones y después de tener un periodo de 4 semanas sin tratamiento se reducen las posibilidades de curación. RADAR ha demostrado que es posible anticipar esto, transformando datos en acciones concretas que pueden salvar vidas.

Hoy, este proyecto sigue esperando en los archivos de la investigación, listo para dejar el papel y convertirse en el vigía que nuestro país necesita para proteger a sus niños. Su mensaje es claro: el abandono del tratamiento puede predecirse y, por ende, puede evitarse. El resto depende de nuestra voluntad colectiva para escuchar esas alertas y actuar con prontitud.

Porque en la batalla contra el cáncer infantil, la primera victoria es no rendirse y RADAR ya nos ha dado las herramientas para avanzar con decisión.